Aktuellt i föreningen
Svenska Marfanföreningen tilldelades i december 2011 projektstöd från Allmänna arvsfonden!
Det vi kallar Friskvårdsprojektet kommer pågå under två år. Målet för projektet är att öka hälsan bland medlemmarna med Marfans syndrom så att de får en bättre livskvalitet i vardagslivet. Det sker genom att erbjuda ett ”friskvårdsår”, med friskvårdsträffar på fyra platser i landet, nyhetsbrev om friskvård samt att starta upp ett nationellt nätverk om anpassad friskvård utifrån målgruppens behov. Projektet kommer att ta fram en pocketbok med friskvårdstips utformade för människor med Marfan syndrom eller Marfanliknande tillstånd.
Karin Olsson som är medlem i vår styrelse anställs på halvtid för att administrera projektet. Kontakta gärna henne om du vill ha mer information;
tel 070-538 55 19 eller karinolsson(a)me.com
NMF har lagt ut senaste numret av sin medlemstidning Connective Issues, på hemsidan.
Ågrenskas vuxendagar 12-14 oktober 2011.
I oktober är det dags för Ågrenskas vuxendagar igen. Planeringen av föreläsare är i full gång och program kommer ut på deras hemsida när det är klart. Ågrenskas hemsida
Tips! Kolla upp med ditt landsting om du kan få utomlänsremiss för vistelsen. Reglerna är olika i olika landsting.
Årsmöte 19 mars 2011
Årets årsmöte i Göteborg blev en mycket lyckad sammankomst.
Totalt var vi 18 personer som träffades. I vår lilla förening är det jättebra. Så roligt! Det gick, som vanligt, bra för vår styrelse att få ansvarsfrihet. Det tackar vi för!
Bra lokal
Alla arrangemang var super. Dalheimers hus i Göteborg var en utmärkt mötesplats, ligger centralt i Göteborg och är tillgängligt för alla. Förtäringen, ”den matiga mackan” var som en hel måltid och vi fick massor med frukt och juice som kändes uppfriskande innan de pass i Medicinsk yoga som vår styrelseledamot Karin Olsson ledde oss alla i. Vi är glada över att ha henne som ”vår egen” yoga-instruktör. Tack Karin!
Nya medlemmar
Extra kul är det när nya medlemmar kommer. De har naturligtvis massor med frågor. Jag vet hur det är att få diagnosen i vuxen ålder och de frågor man kan ha då. De hade också frågor om ställningstaganden kring att skaffa barn och barnbarn. Stora och viktiga frågor som man kanske inte alltid har svar på men där man kan vara ”någon att prata med”.
Vår styrelseledamot Katarina Moberg, som också är läkare, var en populär person att prata med. Hon hade emellanåt en kö av intresserade medlemmar som ville prata med henne. Vi vet nog inte hur bra vi har det som har tillgång till hennes kompetens och stora intresse för Marfan.
Mysigt kvällssnack
Förutom det som hände på lördagens möte hade vi två trevliga middagar på en jättemysig italiensk krog i kvarteret där vi bodde. Vi pratade Marfan och allt möjligt annat.
Någon (som antagligen är fördomsfull?) har sagt att personer med Marfans syndrom är trevligare än folk i allmänhet. Efter den här helgen är jag beredd att hålla med – åtminstone lite grann.
Stort tack till er alla som var med och bidrog till att göra 2011 års årsmöte med Svenska Marfanföreningen till succé! Utan att vi har fattat ett formellt beslut så lutar det åt att vi har nästa årsmöte på samma plats.
Årsmötesprotokollet kan läsas här. (pdf)
2011-02-15
Elisabeth Wallenius (Sällsynta diagnoser) och hennes dotter Cecilia har varit med i Östnytt och pratat om hur det är att ha en sällsynt sjukdom och forskningsläget för sällsynta diagnoser.
Länk till programmet finns på sällsyntas blogg.
Februari 2011
Årsmötet kommer i år att hållas på Dalheimers hus i Göteborg, lördag den 19:e mars, klockan 13. Mer information finns i medlemstidningen och i denna inbjudan.
November 2010
Rapport från styrelsemöte 21 november
• Vi deltog med en representant på European Marfan Support Network, EMSN:s möte i Ebeltoft i Danmark i september. EMSN är ett nätverk för Marfanföreningar i hela Europa och vår förening har tidigare varit medlemmar men avstått nu under några år. Ni bestämde vi att bli medlemmar igen. Det är mycket bra för oss att knyta kontakt med Marfanare i andra länder och att delta på nätverkets möten där man alltid får lyssna till mycket intressanta medicinska föredrag om nya rön gällande Marfans syndrom.
• Föreningen kommer att påbörja samarbete med Vuxenskolan och låta kontaktpersoner i vår förening genomgå deras utbildning för just kontaktpersoner.
• Vi har varit i kontakt med vår kontaktläkare Ulf Thilén på kardiologmottagningen på Universitetssjukhuset i Lund för att höra om hans åsikt när det gäller huruvida vi bör rekommendera våra medlemmar att ansluta sig till ett så kallat GUCH-register (ett nationellt register med patienter med medfödda hjärtfel som finns på universitetssjukhusen).
Ulf informerar oss om att registret nu har omformats och heter nu SWEDCON. Till tidigare GUCH-del har en barnkardiologisk och en barnhjärtkirurgisk del lagts till.
I den barnkardiologiska delen är ambitionen att ALLA svenska barn med hjärtfel skall registreras, dvs. även sjukhus på lägre vårdnivåer skall delta.
För GUCH del har det hittills varit så att endast de sju universitetssjukhus som har GUCH-enhet har registrerat. Man har nu ambitionen att sprida det nedåt i "sjukvårdshierarkin".
Ulf gör antagandet att flertaletet vuxna Marfanpatienter som kontrolleras vid något GUCH-centra är med i registret. Däremot kan vi anta att Marfanpatienter som sköts på lägre vårdnivåer inte är med.
Ulf tycker att det vore värdefullt att ta reda på hur stor andel av våra medlemmar med Marfans syndrom som kontrolleras vid universitetssjukhus och hur många vid GUCH-enhet. Samt även ta reda på hur många som kontrolleras vid länssjukhus och även om vi har medlemmar som inte alls kontrolleras på någon hjärtenhet eller motsvarande.
Katarina Moberg i vår styrelse, som även är AT-läkare vid Skånes Universitetssjukhus i Malmö kommer att sätta samman en enkät rörande just detta som vi sänder ut till våra medlemmar i början av 2011.
• Styrelsen har haft kontakt med Ågrenska som är ett nationellt kompetenscentrum som bedriver verksamhet för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, sällsynta diagnoser, deras familjer och professionella som möter dessa barn och familjer. Det kommer att arrangera vuxendagar för Marfanare 12-14 oktober 2011 och det ska också bli en familjvecka 2012.
• Styrelsen diskuterade, med anledning av att vi fått brev med förfrågan, angående vilka rekommendationer vi ska ge till människor som frågar oss om råd gällande ögonoperationer för Marfanare. Vi vet att man har stor erfarenhet av att operera Marfanpatienter på S:t Eriks ögonsjukhus i Stockholm och det bästa torde vara om människor i hela landet föreslår för sin ögonläkare att man får remiss dit. Självklart ska saken diskuteras med varje enskild doktor. Kunskaper rörande marfanögon kan mycket väl finna på flera sjukhus i landet.
• Styrelsen har börjat planera för årsmötet 2011 och bestämt att det denna gång ska hållas 19 mars i Göteborg. Det kommer att bli vanliga årsmötesförhandlingar men också yoga och Qi gong för de som vill med anledning av vår förenings friskvårdstema under 2011.
• Vi håller också på med planering av det möte för de Nordiska Marfanföreningarna 16-18 september 2011 i Stockholm.
• Planerna för vårt friskvårdsår är i full gång och vi ska söka pengar från fonder till aktiviteter. Framför allt vill vi kunna sponsra deltagaravgifter och resor för våra medlemmar så att fler får möjlighet att delta.
• Styrelsen håller på att ringa runt till medlemmar som inte har betalat sin medlemsavgift för 2010. Vi är mycket angelägna att få dem tillbaka eller få reda på varför de inte vill vara med längre.
2010-11-11 Europlankonferens!
Torsdagen den 11 november samlades ett 80-tal personer på Hotell Birger Jarl i Stockholm för att diskutera innehållet i en framtida nationell plan för sällsynta diagnoser. Konferensen är ett initiativ från EURORDIS den Europeiska samarbetsorganisationen för sällsynta diagnoser och arrangeras i 15 EU-länder under 2010. Läs mer på sällsynta diagnosers hemsida!Oktober 2010
* Marfanföreningen vill göra 2011 till ett friskvårdsår för föreningen
Detta planeras:
- Vi ska göra en efterlysning av en sjukgymnast som vill göra projektarbete om Marfan.
- Att varje nummer av tidningen har ett friskvårdstema.
- Årsmötet hålls i Göteborg och har ett friskvårdstema.
- Friskvårdsdagar för våra medlemmar i Helsingborg och Norrköping, en i maj och en i november.
* Vår hemsida har byggts om.
* Rapport från Marfanföreningens styrelsemöte september 2010
Ekonomin i föreningen
Vi konstaterar att den är rätt så god pga att vi har legat lågt med bl a utlandsstudieresår på några år nu. Pengarna ska ju dock inte samlas på hög utan användas och vi konstaterar att en sak kommer bli aktiviteter under nästa år när vi vill göra en friskvårdssatsning.
Tyvärr saknas fortfarande medlemsavgift från 19 medlemmar. Vi funderar över varför de inte vill förnya och bestämmer att ringa dem.
Tidningen
Vi pratar om vår tidning och konstaterar att senaste numret (2-3/2010) var mycket fint och innehållsrikt. Vi bör verkligen satsa på att göra tidningen precis så pass ”medicinsk”.
Nordiskt Marfanmöte 2011
Var annat år arrangeras möte för de nordiska Marfanföreningarna och 16-18 september 2011 är det förlagt till Sverige. Vi kommer att hålla till någonstans i Stockholm. Saker som kommer tas upp är:
– Rapport från respektive land.
– De nya diagnoskriterierna (Gentkriterierna) för diagnostisering av Marfans syndrom.
– Nationella handlingsplaner för sällsynta diagnoser i respektive land (ett EU-beslut som Sverige nu ska börja jobba med).
– Medicinsk yoga med Karin.
– Marfan och åldrande.
– samt en aktuell läkarföreläsning.
EMSN-möte i Danmark
Karin rapporterade från EMSN:s (European Marfan Support Network) årliga möte i Ebeltoft i Danmark 3-5 september. Hon tyckte att det innehöll mycket intressant information framför allt de medicinska föredragen som hon kommer att göra en liten artikelserie av i vår tidning.
Just för att det kändes så pass intressant så beslutar vi oss för att vår förening återigen ska bli medlemmar i EMSN till en kostnad av 150 euro per år men att vi också ska utvärdera medlemskapet om 2 år (2013). Karin Olsson blir vår kontaktperson och det är hon som i första hand åker på de årliga mötena.
Sällsynta Diagnosers ordförandekonferens 9-10 oktober 2010
Vi bestämmer att Carina och Jenny deltar.
Konferens om nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser 11 november 2010
Lise är med på vårt möte och rapporterar om läget ang Europlan för sällsynta diagnosbärare. Vår förening har tidigare tagit fram ett underlag med synpunkter från tre av våra medlemmar inför arbetet med ett framtida center för personer med sällsynta diagnoser. Mötet gjorde vissa ändringar och tillägg i dess test. Anna och Carina kommer delta på mötet den 11 november.
Rapport från Lise om internationella frågor
Lise konstaterar att den europeiska organisationen för personer med sällsynta diagnoser (Eurordis) har betydelse. Lise uppfattar dem som en kraft som kan påverka. Alla medlemsländer ska ta fram nationella handlingsplaner för sällsynta diagnoser (en s.k. Europlan) för sällsynta diagnoser. Britta Berglund i Sällsyntas diagnosers styrelse ansvarar i Sverige. Bra modell så som görs för de personer som är anslutna till ett Guch-register, men alla Marfanare är inte det.
Se den nationella handlingsplanens syfte i nummer 2-3/2010 av vår tidning.
Eurordis
Lise är representant för Eurordis i en arbetsgrupp för europeiska läkemedelsverket (EMA). I gruppen finns representanter för patient- och konsumentföreningar och för läkemedelsverken i medlemsländerna. EMA tar t ex emot rapporter om biverkningar. I gruppen ges information om och insyn i läkemedelsfrågor. Lise är med på möten i gruppen 4 ggr per år samt går på ungefär 2 andra möten per år som berör gruppens arbete. Lise är också så kallad coach för EMA i tre år nu.
Ny Marfanbroschyr
Föreningen ska söka pengar från Marcus och Amelia Wallenbergs fond för layout och tryckning av en ny allmän information.
Guch-register (Grown Up Congenital Heart disease)
Styrelsen diskuterar om föreningen bör uppmana medlemmarna att ansluta sig dessa register och vi ska ta reda på hur medlemmarna kan ha nytta av det.
Juni 2008
* Vår webbansvariga har börjat studera och därför är inte hemsidan uppdaterad så ofta som den borde. Vi beklagar detta.
Mars 2008
* Årsmötet hölls den 15 mars.
Mars 2007
* Årsmötet hölls den 17 mars.Januari 2007
* Vi har fått besked från Sunnerdals fond att de beviljar pengar till vår Ölandshelg!* Ågrenskas familjevecka kommer att hållas vecka 10.
Oktober 2006
* I början av 2007 kommer Ågrenska att hålla en familjevecka om Marfans syndrom.September 2006
* Vi har skickat vår medlemstidning till 30 sjukhusbibliotek.* Vi har gått med i den europeiska sammanslutningen EURORDIS.
* Socialstyrelsen har uppdaterat sitt material om Marfans syndrom och styrelsen fick vara med och ha åsikter om ändringarna.
* Vi projekterar på möjligheterna att starta ett Marfancenter.
April 2006
* Vi har fått brev från NMF, som informerar att deras årliga konferens kommer i år att hållas i Philadelphia den 6-9 juli. Mer info om den kommer att komma ut på NMF:s hemsida.* Man kan hitta marfanföreningen på Gula sidorna, under Ullas telefonnummer.
Rapport från styrelsemötet 12 mars 2006
På första styrelsemötet med den nya styrelsen gick vi igenom vilka uppgifter var och en ska ha. Lise Murphy ordförande, får ta det generella ansvaret för styrelsearbetet inom Svenska Marfanföreningen. Dessutom håller hon i kontakterna med läkarna, andra nordiska föreningar, initierar lokal- och läkarmöten, bildar nätverk samt skickar ut vikfoldrarna till alla ögonmottagningar.Carina Olsson nu vice ordförande, söker medel från fonder, skriver julkort samt sköter Ölandshelgen.
Karin Olsson kassör, tar över efter Tony som vi tackar för hans fina insats. Karin tar även hand om adressregistret.
Ulla Frick sekreterare, tar hand om posten både per brev och per e-post. Skickar ut material, samt med diverse utskick mm.
Jenny Åström ordinarie ledamot, har hand om hemsidan och redigerar materialet till tidningen.
Anna Ulin ordinarie ledamot, tar hand om Göteborgsmöten, både lokala och på Ågrenska.
Fredrik Alderin ordinarie ledamot, tar hand om lokala möten i Linköping/Norrköping samt skriver ”Rapport från styrelsen”.
Marianne Blixt suppleant, tar hand om lokala möten i Linköping/Norrköping.
Det föreslogs att vi hänvisar till Socialstyrelsens broschyr om Marfan i deras serie om Små och mindre kända handikappgrupper istället för att trycka en ny upplaga av den Allmänna broschyren vilket skulle spara pengar åt föreningen. Vikfoldrarna ska kanske tryckas om med tillägg och ändringar. Alla går igenom den. Lise kollar med tryckeriet angående pris.
Dessutom kom det fram förslag på nya faktablad så som ”Marfan och tillväxt”, ”Marfanliknande tillstånd” och ”Kontroller och råd”. Dessa ska först redigeras och kontrolleras av styrelsen.
Kommande möten fastställdes till 25 april, 11 juni, 8 augusti, 10 september, 22 oktober och 22 november. Dessutom har vi ett telefonmöte den första måndagen i varje månad kl. 19.30.
Är det någon som har något som de vill att styrelsen ska ta upp så kontakta någon i styrelsen. Med vänlig hälsning Fredrik Alderin
September 2005
* Ågenskas vuxendagar 4-6 september.Mars 2005
* I maj kommer vi att hålla två läkarmöten, ett i Stockholm den 3 maj och ett i Lund den 17 maj. I samband med mötet i Lund kommer vi även att ha ett lokalmöte för medlemmarna. Läs mer om lokalmötet i inbjudan (pdf).* Lägerhelgen på Öland blir inte av i år heller, eftersom ingen anmält sig.
* Ågrenska planerar för vuxendagar för Marfans syndrom. Mer information kommer så snart planeringen är klar.
Februari 2005
* Årsmötet genomfördes 20 februari, detta år i Norrköping. Mer utförlig rapport om årsmötet kommer i medlemstidningen.* Efter en artikel i Svenska Dagbladet om hälsokontroller på sportande ungdomar, skickade vi ut en ny omgång broschyrer och ett nytt brev till landets basketklubbar. Det blev en liten påminnelse sedan utskicket i januari.
Januari 2005
* Årsmötet kommer att hållas i Norrköping den 20 februari, klockan 14-17. Lokal: Svenska bostäders servicekontor, Vilbergsgatan 151.* I början av januari skickade vi ut ett informationsbrev till över 200 basketklubbar i Sverige. Under 2004 har flera fall av hjärtproblem hos basketspelare uppmärksammats i media. Vi vill att de som ansvarar för spelarnas hälsa ska känna till Marfans syndrom och skickade därför ut vår nya vikfolder tillsammans med ett följebrev.
November 2004
* I slutet av november genomförde vi ett möte med föreningens kontaktläkare. 9 läkare deltog. En längre artikel från detta möte finns att läsa i medlemsbulletinen nr 4, 2004.Oktober 2004
* Den 10 oktober blir det lokalmöte i Uppsala! Mötet kommer att hållas på Hotell Uppsala kl. 14.30 - 16.30. Inställt pga för få anmälningar.September 2004
* 18-19 september höll Sällsynta Diagnoser en ordförandekonferens i Danmark. Lise och Carina i Svenska Marfanföreningens styrelse deltog i mötet. En artikel om mötet finns i medlemsbulletinen nr 4, 2004.* 12 september hölls lokalmötet i Lund. Lise från styrelsen åkte ner och höll i mötet. Läs mer från detta möte i medlemstidningen nr 3, 2004.
Augusti 2004
* I slutet av augusti hade styrelsen första mötet efter sommaruppehållet. Vi slutförde skolsköterskekampanjen som vi jobbat på några månader. Nu har vi skickat ut informationsbrev (pdf), samt broschyrer till alla ansvariga för skolhälsovården i samtliga kommuner. Vi hoppas att på detta sätt fånga upp fler marfanbarn och -ungdomar i tid, genom att sprida informationen om syndromet till de inom sjukvården som kanske träffar dem oftast - skolsköterskorna.* Efter en genomgång av ekonomin kom vi fram till att budgeten ligger under den planerade pga att fler medlemmar än vanligt glömt betala medlemsavgiften i tid. Vi kommer trots detta att kunna genomföra de planerade lokalmötena som är kvar i år; Lund 12 september och Uppsala 10 oktober.
* Lokalmötet i Lund kommer att hållas 12 september på Lunds universitetssjukhus. Anmälan till Lise Murphy!
Juni 2004
* Ölandshelgen som planerades till 30/7-2/8 blir inställd på grund av för lågt antal anmälda. Styrelsen planerar att ta nya tag till nästa år och komma ut med inbjudan tidigare. Vi vill gärna se en återkommande träff där man kan umgås, lära känna andra marfanare och träffa styrelsemedlemmar.* Den 6 juni hölls lokalmöte i Norrköping. Det var ett välbesökt möte med 24 deltagare. Ulla och Mona-Lis var med och representerade styrelsen. Bland annat ville deltagarna att det skulle hållas fler lokalmöten samt att även årsmötet skulle kunna flytta runt i landet istället för att bara vara i Stockholm varje år. Detta tog styrelsen fasta på och har nu beslutat att vartannat årsmöte ska hållas någon annanstans än Stockholm, och vi börjar med årsmötet 2005 som planeras till Norrköping.
* Nytt nummer av medlemsbulletinen skickas ut.
Maj 2004
* I början av maj hölls ett planeringsmöte på Ågrenska där man diskuterade projektet "nationellt kunskapscenter" i samarbete med Sällsynta diagnoser. 13 olika diagnosgrupper deltog, sammanlagt 23 personer (varav 2 kom från Marfanföreningen). Syftet med träffen var att få fram synpunkter och förväntningar på projektet.April 2004
* På årsmötet beslutades att ändra systemet för medlemsavgiften, så att varje enskild person redovisas. Detta gör vi för att hjälpa Sällsynta Diagnoser att få så mycket statsbidrag som möjligt, eftersom detta i förlängningen även gynnar oss.Februari 2004
* Årsmötet kommer att äga rum 14 mars, klockan 13.00 på Karolinska sjukhuset. Föredragshållare blir genetiker Elisabeth Blennow och det kommer även att finnas tillfälle för att ställa frågor.Styrelsen vill tacka alla medlemmar för året som gått och hälsar alla till ett nytt glädjefyllt år! Vi är mycket glada över allt gensvar vi får från våra medlemmar i form av brev, telefonsamtal, e-post så fortsätt gärna ge oss åsikter och komma med frågor. Kom ihåg att vi är till för er!!
December 2003
* Vår hemsida har tagits med i Länkskafferiet, en databas för skolelever.* Styrelsen har skrivit ett protestbrev till Östergötlands landsting med anledning av de uppgifter som figurerat i pressen om indragning av kontroller på 1:a grads släktingar till patienter med Marfans syndrom.
Oktober 2003
* Den 26 oktober hölls ett lokalt möte i Luleå. 11 personer kom för att lyssna på Lise Murphy från styrelsen och för att träffa andra medlemmar i närheten. Det var ett givande möte med många tankar och idéer. Flera deltagare tog upp känslan om att vara ensam i hela världen med denna sjukdom och vi kom fram till att det vore bra att få in fler medlemmar i föreningen. Ett informationsblad om föreningen vore inte heller så dumt att ha, för att göra lite reklam om oss själva.September 2003
* Den 5-7 september hölls nordiskt möte i Göteborg. Representanter från Marfanföreningarna i Sverige, Norge, Danmark och Finland träffades för att diskutera föreningarnas arbete i de olika länderna och eventuella samarbeten med varandra. Det finns mycket att lära av varandra när det gäller sjukvård och handikappföreningars arbete. I samband med det nordiska mötet hölls även ett lokalt möte i Göteborg den 7 september.Juni 2003
* Nu har tandläkarbroschyrerna blivit tryckta.* Styrelsen har pratat med en genetiker om hur man ska råda medlemmar som är osäkra på om de har Marfans eller inte. Det är inte någon enkel fråga. Vid mutationsanalys hos patienter som man vet har Marfans, hittar man mutationen i max 80% av fallen. DNA-analysen är mycket dyr och tar väldigt lång tid att genomföra (ca 1 år) och är inte 100% säker. Därför är det inte rimligt att testa alla som misstänks för Marfans, utan endast de som har en tydlig klinisk diagnos. I de fall man hittar mutationen, kan man göra kopplingsanalys på resten av familjen för att se vilka som har sjukdomen.
Oroliga patienter kan be sin läkare om en remiss till en klinisk genetisk avdelning för vidare utredning hos genetiker. Sådana avdelningar finns i Umeå, Uppsala, Stockholm, Linköping, Göteborg och Lund.
* Kassören påpekar att om man betalar in medlemsavgiften elektroniskt, måste man även ange avsändare, så att föreningen vet vem som betalat. Det är svårt att undersöka vems namn som finns bakom ett kontonummer.
Maj 2003
* Föreningen har fått en ny hemsidesadress, www.marfanforeningen.se* Föreningen har gjort två faktablad, ett om graviditet och ett om ögon, som finns här på hemsidan.
* Ulla har varit i Köpenhamn på möte med sällsynta diagnoser. Hon berättar att det var ett mycket välordnat möte av den äldsta paraplyorganisationen i Europa. Den grundades 1985. De strävar efter att få ett behandlingsteam för varje sjukdom/diagnos. Även i Sverige drivs denna fråga, om ett kompetenscenter för flera sällsynta diagnoser, vilket man redan har i Norge.
*Mona-Lis har varit på sällsynta diagnosers årsmöte i april. De har gjort en ny folder med medlemsdiagnoserna och har gjort om sin hemsida.
Mars 2003
* Styrelsen undersöker om det finns intresse för ungdomsträff i Stockholm eller Göteborg.* I USA är basketförbundet medvetet om att långa människor kan ha Marfans syndrom, eftersom flera personer tyvärr har dött plötsligt pga hjärtfel. Det svenska basketförbundet verkar inte vilja ha Marfans syndrom i åtanke. För en del år sedan var det en debatt om detta i tidningar och styrelsen tar fram materialet igen och granskar.
* Styrelsen planerar för nordiskt möte i höst.
* Föreningen har fått sponsring från Tandläkarförbundet till att trycka upp fler exemplar av broschyren "Information för tandläkare". Det tackar vi för.
Januari 2003
* Årsmötet blir 8 mars. En person från Sällsynta Diagnoser håller föredrag.* Föreningen har fått fler kontaktläkare.
I september anordnades en familjevecka för marfanfamiljer på Ågrenska i Göteborg. Via deras nyhetsbrev kan man läsa om hur det var.
Maj 2002
* Socialstyrelsen har gått med på att trycka upp 3000 nya ex av "Allmän information" på deras bekostnad. Det tackar vi för.* Den 3 april visades en dokumentär i TV 4 som hette "Långa människor". I den togs bl.a. Marfans syndrom upp.
* I nummer 2 av medlemsbulletinen finns en inbjudan till familjevecka på Ågrenska mellan 2-6 september.
* Läkarträff planeras till 22 oktober.
* Till nästa år får föreningen stå kostnadsfritt på rosa sidorna i telefonkatalogen.
Mars 2002
* Det kom ca 20 personer på årsmötet. I styrelsen sitter som ordinarie ledamot: Karin Olsson, Mona-Lis Pettersson, Ulla Frick, Tony De Belder och Kristina Andersson. Nya suppleanter är Lise Murphy och Olle-Martin Gustafsson. Föreningens ekonomi visade på ett överskott på 3744,74 kr och årsmötet beslutade att lägga 3000 kr av dessa i forskningsfonden. Medlemsavgifterna får stå kvar oförändrade. Sjukgymnast Britt-Marie Berner berättade att det är viktigt att träna och hålla kroppen i trim trots att man har ett funktionshinder. För Marfanpatienter med ledproblem är det viktigt med stabiliseringsträning för de små musklerna nära lederna. Hur man än tränar är det viktigt att man aldrig tar ut lederna i ytterlägen!Januari 2002
* Årsmötet blir den 23 mars på Karolinska sjukhuset, Thoraxhuset, klockan 12.30-15.00. Efter mötet får vi information av sjukgymnast Britt-Marie Berner.* Nästa bulletin kommer ut i maj / juni tillsammans med inbetalningskort för årsavgiften.
* Planering för framtiden består av lokalträff i Norrköping / Linköping i vår och träff med kontaktläkarna i höst.
December 2001
* Föreningen har fått in 75 enkätsvar. Nya enkäter skickas till de som ej svarat.* Temadagen gick bra. Föreläsningar hölls av Mijaile Vojec, Otto Westphal och Lilian Westling. Utförligare rapport om detta kommer senare. Ca 25 deltagare kom, de beslöt att träffas igen för utbyte och annat prat.
* Syndromcentrum i Uppsala kontaktar föreningen när de kommer igång med mutationsdiagnostik.
* Föreningen har efter förfrågan gått med i IFMSO igen.
* Årsmötesdatum nästa år blir 23 mars, plats är ej klart ännu. Om medlemmarna har förslag som de tycker ska behandlas på årsmötet, måste dessa förslag skickas in till föreningen före sista januari 2002.
Oktober 2001
* En temadag om Marfans syndrom planeras till 1 december på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.Augusti 2001
* Föreningen startar en forskningsfond för att kunna bidra om någon vill forska om Marfans syndrom. Bidrag kan sättas in på pg 375194-8 och märkas Forskningsfond - SMF.* Vill man ha medlemsbulletinen som PDF kan man kontakta ordförande Karin Olsson. Detta sparar portokostnad för föreningen.
* Vi har fått en hemsida på nätet!!
Maj 2001
* Föreningens medlemskap i EMSN läggs vilande p.g.a. för höga avgifter.April 2001
* P.g.a. föreningens magra ekonomi måste medlemsavgifterna höjas till 150 kr för enskild medlem, och 250 kr för familj.Mars 2001
* Ortopedutbildningen på Sahlgrenska är intresserade av våra broschyrer som studielitteratur, vi skickar till dem.* Föreningen byter adress. Ny adress blir: Svenska Marfanföreningen c/o Ulla Frick St Eriksgatan 50 A 112 34 Stockholm
December 2000
* Nu har föreningen blivit medlem i Sällsynta diagnoser.Oktober 2000
* Möte med kontaktläkarna. Läkarna visade föreningen stort intresse och är beredda att hjälpa till med artiklar, föredrag m.m.Juni 2000
* I nästa bulletin skickas en enkät om medlemssammansättningen ut.* Medlemmar får gärna hjälpa till att sprida våra broschyrer och socialstyrelsens broschyr.